Κατανοώντας τα αδέρφια παιδιών με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή.

Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή. Μεγαλώνοντας ένα παιδί με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (ΔΑΔ), είναι γεγονός αρκετά απαιτητικό και στρεσσογόνο για τους γονείς. Έχει δοθεί αρκετή έμφαση στη βοήθεια και στήριξη που είναι απαραίτητο να παρέχουν οι γονείς, έχει υποτιμηθεί όμως το γεγονός πώς τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ προσλαμβάνουν τη διαφορετικότητα με την οποία λειτουργεί η οικογένειά τους. Ζώντας με αδερφό/ή με ΔΑΔ προσθέτει περισσότερο σημαντικές και μοναδικές εμπειρίες στην αδερφική αλληλεπίδραση.

Η στάση/συμπεριφορά ενός παιδιού/εφήβου που μεγαλώνει παράλληλα με αδερφό/ή με αυτισμό επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες όπως η ηλικία, η ιδιοσυγκρασία, η προσωπικότητα, η σειρά γέννησης, το φύλο, οι γονικές συμπεριφορές καθώς και οι διαθέσιμες πηγές υποστήριξης. Τι χρειάζονται όμως τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ;

  Επικοινωνία ανοιχτή, ειλικρινή, κατάλληλη με το αναπτυξιακό και γνωστικό δυναμικό του παιδιού και συνεχή. Οι γονείς είναι απαραίτητο να επεξεργαστούν πρώτα δικές τους σκέψεις και συναισθήματα προτού επικοινωνήσουν πληροφορίες σχετικές με τον αυτισμό στα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ. Το άγχος που βιώνουν τα αδέρφια μπορεί να φανεί είτε μέσω απόσυρσης είτε με επιθετική συμπεριφορά. Ακόμη μπορεί να διστάζουν να ζητήσουν επεξηγήσεις σχετικά με συμπεριφορές του αδερφού/ής με ΔΑΔ αφού δεν ξέρουν τι πρέπει να ρωτήσουν ή φοβούνται μήπως πληγώσουν τους γονείς τους.

  Γονική φροντίδα που να είναι συνεχής, εξατομικευμένη και να αφορά τη μοναδικότητα του παιδιού/εφήβου. Πολλές οικογένειες κάνουν τεράστιες προσπάθειες για να ενισχύσουν/επιβραβεύσουν το παιδί με ΔΑΔ, για κάθε πρόοδο που κάνει. Η ίδια επιβράβευση πρέπει να δίνεται και στα αδέρφια τους. Η καλή εικόνα για τον εαυτό του που έχει το κάθε παιδί/έφηβος είναι στενά συνδεδεμένη με τη θετική αναγνώριση από τους γονείς του.

  Χρόνος : Τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ χρειάζονται να περνούν χρόνο με τους γονείς τους σε αποκλειστικό επίπεδο. Αφιερώστε χρόνο για να πάτε μια βόλτα στην παιδική χαρά, μόνοι σας, για να κάνετε έναν περίπατο, να διαβάσετε ένα παραμύθι, να παίξετε μαζί τους.

  Ικανότητα ενσωμάτωσης : Τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ θέλουν να παίξουν με τον αδερφό/ή τους αλλά πολλές φορές δεν ξέρουν με ποιον τρόπο. Απογοητεύονται, θυμώνουν, δυσανασχετούν, στεναχωριούνται. Επικοινωνήστε στα παιδιά σας δεξιότητες «ένταξης» των παιχνιδιών που τους αρέσουν, με τα παιχνίδια που αρέσουν στο αδερφάκι τους με ΔΑΔ. Προχωρήστε αργά και επιβραβεύετε συνεχώς. Παιχνίδια και δραστηριότητες πρέπει να καλύπτουν τα ενδιαφέροντα και τις ικανότητες των παιδιών και να απαιτούν αλληλεπίδραση.

  Λογικές απαιτήσεις: Οι γονείς είναι καλό να μην έχουν υπερπροσδοκίες και απαιτήσεις όσον αφορά το χρόνο και τη βοήθεια που μπορούν να δώσουν τα παιδιά/έφηβοι στα αδέρφια τους με ΔΑΔ. Δείξτε τους ότι σέβεστε την ανάγκη τους για ατομικό και προσωπικό χρόνο και χώρο.

  Ασφάλεια για τα παιχνίδια και τα πράγματά τους: Τα παιδιά με ΔΑΔ αρκετές φορές μπορεί να προβούν σε επιθετικές συμπεριφορές με αποτέλεσμα, άθελά τους, να καταστρέψουν κάποιο από τα παιχνίδια του αδερφού/ής τους. Οι γονείς πρέπει να προσπαθήσουν, μαζί με το παιδί τους, να βρουν ένα ασφαλές μέρος όπου θα μπορεί να βάζει τα αγαπημένα του αντικείμενα.

  Δικαίωμα στη διαφορετικότητα: Οι γονείς είναι καλό να εξηγήσουν στα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ τη διαφορετική μεταχείριση αλλά και τις προσδοκίες που έχουν από το παιδί με ΔΑΔ. Καθώς ο αδερφός/ή παιδιού με ΔΑΔ ωριμάζει, μπορεί καλύτερα να καταλάβει και ν’ αποδεχθεί τη διαφορετική μεταχείριση των γονέων του προς τον αδερφό/ή με ΔΑΔ. Είναι καλό οι γονείς να διαμορφώνουν τα δικαιώματα αλλά και τις υποχρεώσεις των παιδιών τους ανάλογα με τις ικανότητές τους. Προσοχή! Να μην υποτιμήσετε τις ικανότητες αλλά και τα επιτεύγματα των παιδιών με ΔΑΔ.

  Συναισθηματική κατανόηση και απαρτίωση: Τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ χρειάζονται χρόνο για να επεξεργαστούν τα συναισθήματα που νοιώθουν για τα αδέρφια τους. Χρειάζεται υπομονή, κατανόηση, καθοδήγηση και ανεκτικότητα από τους γονείς. Θυμηθείτε! πως σαν γονείς είστε το σπουδαιότερο παράδειγμα για τα παιδιά σας. Είναι σημαντικό και εσείς οι ίδιοι να μοιράζεστε μαζί τους και τα αρνητικά και τα θετικά συναισθήματα που μπορεί να νοιώθετε, με τον κατάλληλο πάντα τρόπο. Βοηθήστε τα παιδιά σας να μάθουν να έρχονται αντιμέτωπα με τα συναισθήματά τους και να βρίσκουν τρόπους να τα διαχειρίζονται.

  Δεν είμαστε οι μόνοι: Τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ χρειάζεται να νοιώσουν πως δεν είναι τα μόνα που έχουν αδερφό/ή στο φάσμα του αυτισμού και πως και άλλα συνομήλικα παιδιά βιώνουν κάτι ανάλογο. Είναι καθοριστικής και ευεργετικής σημασίας να συναντήσουν αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ ή να διαβάσουν ιστορίες αυτών των παιδιών. Ομάδες αδερφών παιδιών με ΔΑΔ είναι αρκετά βοηθητικές για τα παιδιά καθώς θα έχουν τη δυνατότητα να μιλήσουν για τα βιώματα και τα συναισθήματά τους, να μοιραστούν κοινές εμπειρίες και γιατί όχι, ΝΑ ΔΙΑΣΚΕΔΑΣΟΥΝ!

  «Και αν με ρωτήσει ο φίλος μου, τι θα πω;» : Τα αδέρφια παιδιών με ΔΑΔ χρειάζεται να μάθουν στρατηγικές για να μπορούν να ανταπεξέλθουν σε ερωτήσεις και σχόλια από τους συνομηλίκους τους και τον κοινωνικό περίγυρο. Οι γονείς είναι καλό να έχουν συζητήσει με τα παιδιά τους, να τα έχουν προετοιμάσει για τέτοιου είδους αντιδράσεις και να τους έχουν προτείνει πιθανές λύσεις.


Βιβλιογραφία
Bleach, F. (2001). Everybody is different: A book for young people who have brothers or sisters with autism. Shawnee Mission, KS : Autism Asperger Publishing Company.
Harris, S.L., & Glasberg, B.A. (2003). Siblings of children with autism: A guide for families. (2nd ed.) Bethesda, MD: Woodbine House.