Να ανακοινώσω ή όχι στο παιδί μου ότι έχει το σύνδρομο Αsperger;

Ένα συχνό και καίριο ερώτημα των γονέων που τα παιδιά τους έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο Αsperger, είναι αν πρέπει ή όχι να αποκαλύψουν τη διάγνωση στο παιδί τους.

Πολλοί γονείς πιστεύουν πως η ανακοίνωση της διάγνωσης θα οδηγήσει το παιδί τους στην κατάθλιψη (κάνοντάς το να πιστεύει πως είναι άρρωστο) αλλά και ότι θα γίνει η αιτία να γνωστοποιηθεί στο ευρύτερο περιβάλλον, στιγματίζοντάς το και στερώντας του το δικαίωμα για ίσες ευκαιρίες στην κοινωνία. Η ιστορία ωστόσο, μέσω των μαρτυριών ανθρώπων με το σύνδρομο Αsperger αλλά και ειδικών στο χώρο, μας δείχνουν μάλλον το αντίθετο.

  • Η γνώμη των ειδικών

Πολλοί ειδικοί πιστεύουν ότι ο τρόπος με τον οποίο μια οικογένεια ανακοινώνει στο παιδί τη διάγνωσή του για το σύνδρομο Αsperger, καθορίζει το εάν το παιδί θα την αποδεχτεί ή όχι.

Ο Dr. Tony Atwood (ένας από τους κορυφαίους ειδικούς στον τομέα αυτό) συμβουλεύει τους γονείς και τους ειδικούς να είναι όσο πιο θετικοί μπορούν όταν ανακοινώνουν τη διάγνωση στο παιδί. Ακόμη, να το βοηθήσουν να συνειδητοποιήσει ότι δεν είναι ‘τρελό’ η ‘κακό’, απλώς έχει ένα διαφορετικό τρόπο να βλέπει τον κόσμο. Επίσης, να του τονίσουν ότι κάποια από τα ταλέντα και τις ικανότητές του αναπτύχθηκαν λόγω του συνδρόμου (π.χ η άριστη απόδοσή του στα μαθηματικά ). Το επόμενο βήμα είναι η αναφορά σε διάσημους και αξιόλογους ανθρώπους που έχουν το σύνδρομο Αsperger(όπως π.χ. ο Αϊνστάιν ).

Σύμφωνα με τον Dr. Tony Atwood, ένα παιδί είναι έτοιμο να ενημερωθεί για τη διάγνωσή του μετά τα οχτώ του έτη.

  • Δηλώσεις ανθρώπων με το σύνδρομο Αsperger


“Οι γονείς πρέπει να πουν στα παιδιά τους όσο πιο σύντομα γίνεται για την κατάστασή τους. Με το να την αποκρύπτουν τα μπερδεύουν περισσότερο και τα κάνουν να πιστεύουν ολοένα και περισσότερο ότι είναι ‘τέρατα’”.(Luke Jackson, τριαντάχρονος συγγραφέας με σύνδρομο Αsperger).

Άλλοι ενήλικες αναφέρουν, ότι μόλις πήραν τη διάγνωση ένιωσαν μία εσωτερική ανακούφιση.’ “Δεν τρελαίνομαι! Έχω το σύνδρομο Αsperger”, είναι μια συχνή αντίδραση.

Ή όπως πολύ έντονα το περιγράφει η Rebecca Everhart:”Είμαι αυτό το άτομο που μπορεί να αποκαλείτε άτομο ιδιαίτερης ιδιοσυγκρασίας”. Είμαι ένας από τους “ασυγχώρητους”. Με έχουν αποκαλέσει ‘φυτό’, ‘σπασίκλα’, ‘βλάκα’, ‘φρικιό’. Αλλά τι μου συμβαίνει πραγματικά; Έχω Αsperger! Από όλους τους χαρακτηρισμούς που μου έχουν δώσει στη ζωή μου, περισσότερο μου αρέσει αυτή του ‘Αsperger’ γιατί αυτό σημαίνει ότι είμαι μέλος μιας καλής ομάδας.

  • Συναισθήματα μέχρι την αποδοχή


Βέβαια, η αποδοχή της διάγνωσης δεν είναι μια εύκολη υπόθεση. Πολλά παιδιά δοκιμάζουν διάφορα συναισθήματα, όπως θυμό, φόβο και άρνηση. Κάποια παιδιά μπορεί να νιώσουν απομονωμένα. Το τελικό όμως συναίσθημα είναι η ανακούφιση και η αποδοχή. Συχνά νιώθουν ευγνωμοσύνη που είναι “μόνο Αsperger” γιατί μέχρι τότε έτειναν να πιστέψουν ότι είναι ψυχικά άρρωστα.

Συνήθως, τα αρνητικά συναισθήματα που σχετίζονται με τη διάγνωση, σταδιακά υποχωρούν. Τότε το παιδί είναι έτοιμο να δεχτεί στήριξη, να κατανοήσει τις δυσκολίες του και να πάψει να κατηγορεί τον εαυτό του για τη διαφορετικότητά του. Ακόμη, μπορεί να έρθει σε επαφή με άλλα άτομα που έχουν την ίδια διάγνωση, με τα οποία μπορεί να μοιράζεται τον ίδιο τρόπο σκέψης, τις ίδιες αγωνίες, παρόμοιες αντιλήψεις και εμπειρίες.

  • Τι μπορεί να προκαλέσει η απόκρυψη της διάγνωσης;


Αν οι γονείς αποκρύψουν τη διάγνωση, πρέπει να περιμένουν ότι κάποια στιγμή υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το παιδί να ανακαλύψει την αλήθεια.Τότε λογικά θα υποθέσει ότι το να έχεις Αsperger είναι κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπεσαι. Επιπλέον, δεν του δίνεται η δυνατότητα να βρει το ‘κομμάτι’ του παζλ που εξηγεί γιατί νιώθει διαφορετικό. Τέλος, η υπερπροσπάθεια του παιδιού να μάθει να λειτουργεί όπως τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης μπορεί να το οδηγήσουν στην κατάθλιψη ή στο να αναπτύξει αγχώδη διαταραχή ή και διαταραχή της διαγωγής.

Τα παιδιά έχουν το δικαίωμα να γνωρίζουν πως η διαφορετικότητά τους έχει ένα όνομα. Το όνομα της διαταραχής σίγουρα δεν καθορίζει όλη τους την ύπαρξη αλλά παρέχει πρόσθετες πληροφορίες στα άτομα που αφορά για να μπορέσουν να φτάσουν στην αυτογνωσία.


Πηγές:
Atwood, T(PHD)’’Should You Explain the Diagnosis To Your Child with Asperger Syndrome?’’ The Asperger Syndrome and high functioning Autism Society, posted at http://www.ahany.org/’’Should You Explain the Diagnosis.htm.
Dubin,N .’’To tell or Not to Tell: Excerpt from Asperger Syndrome and Bulling’’, posted at http://special children.about.com/od/ asperger Syndrome/a/totellornot. Htm
‘Lazarum’ Asperger Syndrome Child’s Emotional Wellbeing http://www.lazarum.com/2/en/articles_view.php.idarticulo=95.