Κοχλιακά εμφυτεύματα για βρέφη και νήπια (Μέρος 1ο)

fund2b

Κοχλιακά εμφυτεύματα για βρέφη και νήπια (Μέρος 1ο): Χρήσιμες πληροφορίες για λογοθεραπευτές και γονείς
Στα τέλη της δεκαετίας του 1990, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των Η.Π.Α. (FDA), ενέκρινε τη χειρουργική εμφύτευση κοχλιακών εμφυτευμάτων (cochlear implants) για παιδιά με προγλωσσική κώφωση. Τα πρώτα παιδιά που δέχτηκαν τα κοχλιακά εμφυτεύματα στα πανεπιστημιακά νοσοκομεία και κλινικές της Iowa, ήταν μεταξύ 3 και 18 ετών και η εμφύτευση πραγματοποιήθηκε από τα τέλη της δεκαετίας του 1980 έως το 1999. Η σταδιακή μελέτη οδηγεί στα συμπεράσματα ότι τα παιδιά με κώφωση, τα οποία έχουν δεχτεί κοχλιακά εμφυτεύματα, επιτυγχάνουν υψηλότερες βαθμολογίες στα τεστ γλωσσικής αντίληψης και παραγωγής, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους, οι οποίοι χρησιμοποιούν ακουστικά βοηθήματα (Fryauf-Bertschy, Tyler, Kelsay, & Gantz, 1997; Peng, Spencer, & Tomblin, 2004). Μετέπειτα έρευνες άρχισαν να εντοπίζουν επίσης την ανάπτυξη των γλωσσικών και αναγνωστικών δεξιοτήτων με αντίστοιχα αποτελέσματα (Spencer, Barker, & Tomblin, 2003; Eisenberg, Fink, & Niparko, 2006). Επιπλέον, μελέτες άρχισαν να αναδεικνύουν ότι όσο πιο μικρή ήταν η ηλικία των παιδιών κατά την εμφύτευση, τόσο καλύτερα είναι τα αποτελέσματα σχετικά με τον λόγο και την ομιλία (Tomblin, Barker, Spencer, Zhang, & Gantz 2005).

Αποτελέσματα της πρώιμης αναγνώρισης
Οι συντονισμένες προσπάθειες ακοολόγων, λογοθεραπευτών, παθολόγων και οργανισμών οδήγησαν στην εντυπωσιακή αύξηση της επιτυχημένης αναγνώρισης βρεφών με απώλεια ακοής στις ΗΠΑ. Η επίσημη θέση της Αμερικανικής Παιδιατρικής Ακαδημίας υποστηρίζει ότι όλα τα βρέφη θα πρέπει να υφίστανται ελέγχους για τυχόν απώλεια ακοής πριν την αναχώρησή τους από το νοσοκομείο στο οποίο γεννήθηκαν ή εντός ενός μήνα από τη μέρα γέννησής τους. Τα βρέφη που δεν περνούν με επιτυχία τον έλεγχο, υπόκεινται σε επιπλέον έλεγχο στην ηλικία των τριών μηνών. Οι παρεμβάσεις στα βρέφη, τα οποία έχουν απώλεια ακοής ξεκινούν πριν από την ηλικία των έξι μηνών. Ο συνδυασμός των στοχευμένων παρεμβάσεων με την έγκριση των εμφυτεύσεων την ηλικία των 12 μηνών από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ είχε ως αποτέλεσμα την πραγματοποίηση των εμφυτεύσεων σε παιδιά περίπου ενός έτους από ολοένα και περισσότερα κέντρα. Το Γράφημα 1 δείχνει τον ηλικιακό μέσο όρο των εμφυτεύσεων στα πανεπιστημιακά νοσοκομεία και κλινικές της Iowa από το 1987 έως το 2007 και καταδεικνύει (το 2007) ως μέσο όρο ηλικίας των εμφυτεύσεων τα 2,3 έτη.

γράφημα1

Γράφημα 1: Μέσος όρος ηλικίας εμφυτεύσεων στα πανεπιστημιακά νοσοκομεία και κλινικές της Iowa, ΗΠΑ.

Αυτή η τάση υποδηλώνει ότι οι λογοθεραπευτές έχουν ήδη ξεκινήσει να αναγνωρίζουν βρέφη τριών μηνών, τα οποία βρίσκονται στη διαδικασία δοκιμών ακουστικών βοηθημάτων ή νηπίων ενός έτους, τα οποία έχουν δεχτεί την εμφύτευση ενός ή ακόμα και δύο κοχλιακών εμφυτευμάτων. Η τάση αυτή με τη σειρά της αυξάνει την ανάγκη για τη δημοσιοποίηση πρακτικών και αποτελεσμάτων των αντίστοιχων θεραπειών. Οι λογοθεραπευτές βρίσκονται σε μία θέση κλειδί, καθώς παρέχουν τη δυνατότητα για επαρκή επακόλουθο έλεγχο και διάγνωση των βρεφών, τα οποία αποτυγχάνουν στον ακοολογικό έλεγχο. Ως εκ τούτου, θα πρέπει να είναι εξοικειωμένοι με κάποιες βασικές πρακτικές.

Αρχικά κλινικά ζητήματα
Ως μέλος της ομάδας της πρώιμης παρέμβασης, ο λογοθεραπευτής θα χρειαστεί να επικεντρωθεί σε τουλάχιστον τρία, άμεσα ζητήματα σε συνεργασία με την οικογένεια του παιδιού: την εφαρμογή της συσκευής, τη φιλοσοφία γύρω από την επικοινωνία και τον γενετικό έλεγχο.

Χρήση της συσκευής
Μετά την αξιολόγηση και τη διάγνωση μίας σοβαρής έως πολύ σοβαρής απώλειας ακοής, το παιδί στις περισσότερες περιπτώσεις θα χρησιμοποιήσει, για μία δοκιμαστική περίοδο, ακουστικά βοηθήματα. Είτε, όμως, φορά ακουστικά βοηθήματα είτε έχει κάποιο κοχλιακό εμφύτευμα, ο λογοθεραπευτής αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι των δοκιμών των ακουστικών βοηθημάτων και/ή της αρχικής εφαρμογής των κοχλιακών εμφυτευμάτων. Ένας σημαντικός σκοπός σε αυτό το σημείο είναι να επιβεβαιωθεί το γεγονός ότι οι γονείς κατανοούν τη σημασία της εφαρμογής της συσκευής. Τα ακόλουθα ζητήματα εξυπηρετούν ως στόχοι για την επίτευξη του ευρύτερου σκοπού:

  •  Συζητήστε τη συνεισφορά των ακουστικών βοηθημάτων ή των κοχλιακών εμφυτευμάτων και τη σημασία της αδιάλειπτης χρήσης της συσκευής.
  • Τονίστε ότι ένας αρχικός στόχος θα είναι να διευκολυνθεί η ανάπτυξη του παιδιού σχετικά με την ακουστική αντίληψη και τη διάκριση των ήχων.
  • Διδάξτε τους γονείς να αποσπούν την προσοχή του παιδιού, εάν φτάσει στο σημείο να βγάλει τη συσκευή.
  • Διδάξτε τους γονείς να επικροτούν το παιδί, όταν σταματήσει την προσπάθεια να βγάλει τη συσκευή.
  • Ζητήστε από τους γονείς να κάνουν καταγραφή των ωρών που το παιδί φορά τη συσκευή κατά τη διάρκεια της ημέρας.
  • Ζητήστε από τους γονείς να ελέγχουν τη συχνότητα αλλαγής της μπαταρίας (Αυτός ο έλεγχος μπορεί να βοηθήσει στο να έχετε μία εικόνα του εάν η προτεινόμενη διάρκεια ζωής της μπαταρίας αντιστοιχεί με τη χρήση της).
  • Εάν οι γονείς δεν ελέγχουν ότι η συσκευή βρίσκεται στο αυτί του παιδιού, διερευνήστε τους λόγους: έχει αποτέλεσμα η συσκευή; Είναι μικρό το καλούπι του; Μήπως το εξωτερικό διάφραγμα πέφτει διαρκώς; Οι χρήσιμες αυτές πληροφορίες θα βοηθήσουν να γίνουν οι κατάλληλες τροποποιήσεις.

Μέθοδοι επικοινωνίας
Διερευνήστε εάν οι γονείς είναι ενήμεροι για τους τρόπους επικοινωνίας με το παιδί και εάν έχουν σκεφτεί τον τρόπο που ταιριάζει περισσότερο στις ανάγκες του. Εάν το βρέφος ή νήπιο πρόκειται να δεχτεί ακουστικό βοήθημα ή κοχλιακό εμφύτευμα, η επιλογή αυτή δείχνει την προτίμηση των γονέων ώστε το παιδί να μάθει ΝΑ χρησιμοποιεί τη φωνή του και την ακοή του με σκοπό την επικοινωνία, χωρίς αυτό, όμως, να αποκλείει και τη χρήση της νοηματικής γλώσσας.
Μεταξύ των πρώτων παιδιών, τα οποία δέχτηκαν κοχλιακά εμφυτεύματα στο Πανεπιστήμιο της Iowa (η εμφύτευση έγινε πριν το 2000), οι επικοινωνιακές μέθοδοι ποικίλλουν. Περίπου το 20% των παιδιών βρίσκονταν σε προγράμματα που έκαναν χρήση της νοηματικής γλώσσας και δεν έδιναν έμφαση στην προφορική γλωσσική ανάπτυξη. Το 75% των παιδιών βρίσκονταν σε προγράμματα που χρησιμοποιούσαν τη μέθοδο της ολικής επικοινωνίας (total communication) δηλαδή τη χρήση της αγγλικής νοηματικής γλώσσας σε συνδυασμό με την ανάπτυξη δεξιοτήτων ομιλίας και ακουστικών δεξιοτήτων). Περίπου το 5% των παιδιών βρίσκονταν σε προγράμματα, τα οποία έκαναν χρήση της μεθόδου της προφορικής επικοινωνίας (oral communication approach). Στη περίπτωση των παιδιών, στα οποία πραγματοποιήθηκαν εμφυτεύσεις μετά το 2000, υπάρχει μία ισχυρή τάση χρήσης της μεθόδου της ολικής επικοινωνίας (total communication). Μερικές οικογένειες υποστήριξαν ότι σχεδίαζαν να μεταβούν στη μέθοδο της προφορικής επικοινωνίας καθώς τα παιδιά τους θα μεγάλωναν. Λιγότερο από το 5% των ασθενών βρίσκονταν σε προγράμματα εκμάθησης της αμερικανικής νοηματικής γλώσσας.

Γενετικός έλεγχος
Συζητήστε με τους γονείς τη δυνατότητα του γενετικού ελέγχου. Πολλά κέντρα κοχλιακών εμφυτευμάτων χρησιμοποιούν τον γενετικό έλεγχο, αλλά όχι όλα. Με την πρώιμη αναγνώριση της σοβαρής απώλειας ακοής, τόσο οι γονείς όσο και οι ειδικοί θα πρέπει να λάβουν σοβαρά υπόψη την ύπαρξη επιπλέον συνθηκών, οι οποίες σχετίζονται με την υγεία του παιδιού και να εξετάσουν, εάν η αιτία της απώλειας της ακοής, είναι κληρονομική. Αυτή η πληροφορία θα βοηθήσει σημαντικά στο σχεδιασμό της θεραπείας και μπορεί να επηρεάσει συνολικά τις επιλογές της οικογένειας στο μέλλον.

Ζητήματα σχετικά με την οικογένεια
Οι λογοθεραπευτές, οι οποίοι συνεργάζονται με τους γονείς και τα παιδιά – καθώς επίσης οι γιατροί αλλά και οι εκπαιδευτικοί –, βρίσκονται σε μία μοναδική θέση αποτελώντας στήριγμα για τους γονείς, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με την απώλεια της ακοής του παιδιού τους.

Πένθος και αποδοχή
Η πρώιμη αναγνώριση της απώλειας της ακοής σημαίνει πως οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με σημαντικές και στρεσογόνες αποφάσεις αμέσως μετά τη γέννηση του παιδιού τους. Για παράδειγμα, πρέπει να λάβουν αποφάσεις σχετικά με τη μέθοδο επικοινωνίας, με μία πιθανή δοκιμαστική χρήση ακουστικών βοηθημάτων καθώς και με μία επακόλουθη χειρουργική επέμβαση για την εμφύτευση των κοχλιακών εμφυτευμάτων. Για τους γονείς αυτούς, η διαδικασία της δημιουργίας δεσμών με το παιδί τους και η επακόλουθη πρόοδος μέσα από τα στάδια του πένθους ως την αποδοχή, μπορεί να διακοπεί ή να μη συνεχιστεί, καθώς πληθώρα αποφάσεων συνυπάρχουν σε ένα πολύ σύντομο χρονικό διάστημα.
Οι τοπικοί αντίστοιχοι φορείς είναι σε θέση να αξιολογήσουν και πιθανώς να βοηθήσουν τους γονείς να φτάσουν στην αποδοχή. Μερικές φορές, η δυσκολία να συμπλεύσουν με το θεραπευτικό πρόγραμμα και τα συνεπακόλουθα προβλήματα της εφαρμογής της συσκευής, αποτελούν δείκτες της άρνησης που βιώνουν οι γονείς. Παρομοίως, ένα ιστορικό αργοπορημένων συναντήσεων ή συναντήσεων στις οποίες δεν παρευρίσκονται, αποτελεί ένδειξη της άρνησης ή ακόμα και του θυμού, τον οποίο βιώνουν οι γονείς στα πλαίσια αυτά. Για τους γονείς οι οποίοι αποκτούν για πρώτη φορά παιδί, η πρόκληση της προσαρμογής στην γονεϊκότητα γιγαντώνεται με τις επιπρόσθετες προκλήσεις της καθημερινότητας ενός παιδιού με ειδικές ικανότητες. Αυτά τα πλαίσια θα ενισχύσουν την αξιοποίηση των συμβουλευτικών δεξιοτήτων σας και την ικανότητα να ακούτε πραγματικά τους γονείς. Μέρος των συναντήσεων μπορούν να αφιερωθούν σε αυτά τα ζητήματα, επικυρώνοντας την ανάγκη των γονέων να μιλήσουν για αυτά. Οι ομάδες υποστήριξης γονέων αποτελεί, επίσης, έναν πολύ καλό τρόπο διευκόλυνσης των οικογενειών μέσα από αυτή τη διαδικασία.

Επιτυχημένες επικοινωνιακές στρατηγικές και περιορισμοί στη συμπεριφορά
Οι ειδικοί στα θέματα επικοινωνίας μπορούν επίσης να καθοδηγήσουν τους γονείς, διδάσκοντάς τους αποτελεσματικές και θετικές επικοινωνιακές στρατηγικές. Με δεδομένο ότι οι γονείς έχουν ένα σημαντικό (λόγω διαθεσιμότητας) ρόλο στα πλαίσια της επικοινωνίας τους με το παιδί, η ικανότητά τους να επικοινωνούν μαζί του έχει ζωτική σημασία ως μέρος της σχέσης γονέα – παιδιού. Οι γονείς, οι οποίοι αισθάνονται αυτοπεποίθηση να επικοινωνήσουν με το παιδί τους, αποκτούν αναμφίβολα ένα σημαντικό πλεονέκτημα καθώς το παιδί μεγαλώνει (δηλαδή, από βρέφος περνά στα στάδια του νηπίου), εφόσον χρειάζεται να κάνουν χρήση της γλώσσας προκειμένου να θέσουν όρια στη συμπεριφορά του. Η χρήση της γλώσσας μπορεί να λειτουργήσει ως μέσο, με το οποίο οι γονείς μπορούν να δείξουν στο παιδί ότι τα «ξεσπάσματά» του δεν θα οδηγήσουν στο να κερδίσει αυτό που επιθυμεί. Οι ειδικοί μπορούν σε αυτό το σημείο να ενθαρρύνουν, να υποστηρίξουν και να διδάξουν τους γονείς, τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να θέσουν αυτά τα όρια. Επίσης, δείχνοντας στους γονείς ότι στην πραγματικότητα το παιδί τους μπορεί να μάθει να ανταποκρίνεται σε οδηγίες όπως, «μη σκαρφαλώνεις», «το να κλαις, δεν έχει νόημα», «Όχι, θα περιμένω», θα γεμίσει με αρκετή αυτοπεποίθηση τους γονείς, ώστε να θέσουν όρια και να συμβάλουν στη γενικότερη ανάπτυξη μιας συνολικά υπάκουης συμπεριφοράς.


Πηγές:
http://www.asha.org/Publications/leader/2009/090616/f090616a.htm
Spencer, L., J., (2009), «Cochlear Implants in Infants and Toddlers : Are SLPs Ready for This Growing Trend?», The ASHA Leader.